Encefalomielite mialgica/Sindrome da fatica cronica

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Encefalomielite Mialgica/Sindrome da Fatica Cronica ME/CFS
Un nastro blu è stato scelto come simbolo internazionale della lotta alla ME/CFS.
Specialità	neurologia e reumatologia
Eziologia	Sconosciuta[1]
Classificazione e risorse esterne (EN)
MeSH	D015673
MedlinePlus	001244
eMedicine	235980
Sinonimi
Encefalomielite Mialgica Sindrome da fatica cronica ME/CFS Sindrome da fatica post-virale Sindrome da fatica post-infettiva Sindrome da fatica post-influenzale SEID
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L'encefalomielite mialgica (in inglese myalgic encephalomyelitis o ME), a lungo conosciuta come sindrome da fatica cronica (in inglese chronic fatigue syndrome o CFS) o con la sigla completa ME/CFS, o talvolta in italiano anche CFS/ME^[2][3][4], è una malattia neuroimmunitaria cronica,^[5] complessa, che limita profondamente la salute e la produttività dei pazienti ed è spesso scatenata da un'infezione.^[6][7]

Un rapporto dell'Institute of Medicine (IOM)^[8] pubblicato nel 2015 la descrive come una «malattia sistemica, complessa, cronica e grave», caratterizzata da una profonda debolezza^{[9][10][11][12][13][14]}, mal funzionamento del sistema nervoso autonomo, disfunzioni cognitive, alterazioni del sonno, disautonomia e intolleranza ortostatica POTS^[15] (sindrome da tachicardia posturale ortostatica^[16]), dolore, debolezza muscolare, atassia^[17], talora gastroparesi (sindrome da gastroparesi) ed altri sintomi, che sono peggiorati da uno sforzo di qualsiasi tipo.

Con esplicito riferimento al rapporto dello IOM, i Centers for Disease Control and Prevention (CDC) hanno aggiornato la propria scheda^[1] della malattia in data 3 luglio 2017, unificando la CFS con la ME sotto la definizione di ME/CFS (Encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica), preferendola a quella proposta dallo IOM di Malattia da intolleranza sistemica allo sforzo (Systemic exertion intolerance disease - SEID). Essa viene indicata come malattia seria, di lungo periodo che colpisce molti apparati dell'organismo, riducendo o impedendo le normali attività dei pazienti, talvolta confinandoli a letto. I sintomi principali indicati dai CDC sono: fatica severa, disturbi del sonno, peggioramento dei sintomi a seguito di sforzi (malessere post-esercizio, post-exertional malaise, PEM), a cui possono aggiungersi dolore e problemi di concentrazione e di equilibrio.

Già in precedenza i CDC e i Criteri di Consenso Internazionale^[18] avevano riconosciuto la ME/CFS come una malattia devastante e complessa caratterizzata da una fatica schiacciante, malfunzionamento del sistema nervoso autonomo, neurologico-cognitivo, neuroendocrino e immunitario, con una miriade di sintomi che non vengono migliorati dal riposo e che possono peggiorare dopo l'attività fisica o uno sforzo mentale, comportando una riduzione sostanziale del livello di attività dei pazienti rispetto a quello che potevano sostenere prima di ammalarsi.

La nuova dizione di ME/CFS evita di confondere questa malattia con la semplice stanchezza cronica, che è solo un sintomo comune a molte altre patologie, o con la Stanchezza cronica idiopatica (ICF) che si riferisce alla stanchezza cronica non spiegata dal punto di vista medico, della durata di almeno 6 mesi, che non soddisfa i criteri per la ME/CFS^[19].

Secondo i CDC di Atlanta, cause e meccanismi di questa malattia non sono ancora del tutto chiari ma si tratta comunque di una malattia biologica e non di un disturbo psicologico.^[20]

Le linee guida NICE, che è l'Istituto Nazionale per l'Eccellenza della Salute e dell'Assistenza un organismo non dipartimentale che fa capo al Ministero della salute del Regno Unito, sono state pubblicate il 29 ottobre 2021 e coprono la diagnosi e la gestione dell'Encefalomielite Mialgica ME/CFS in bambini, giovani e adulti. Mirano a migliorare la consapevolezza e la comprensione di ME/CFS e quando sospettarlo, in modo che le persone vengano diagnosticate prima. Includono raccomandazioni sulla diagnosi, la valutazione e la pianificazione delle cure, la salvaguardia, l'accesso alle cure e la gestione di ME/CFS e dei suoi sintomi.^[21]

Dal 2016 al 2020 la Cooperazione Europea in Scienza e Tecnologia (COST) ha finanziato la Rete Europea sull'Encefalomielite Mialgica/Sindrome da Stanchezza Cronica (EUROMENE) al fine di valutare le conoscenze e l'esperienza esistenti sull'erogazione dell'assistenza sanitaria per le persone affette da Encefalomielite Mialgica/Sindrome da Stanchezza Cronica (ME/CFS) nei paesi europei e migliorare la ricerca coordinata e la fornitura di assistenza sanitaria in questo campo. A seguito di questo progetto, che ha coinvolto decine di ricercatori europei, nel 2021 sono stati pubblicati risultati e raccomandazioni per la diagnosi clinica, i servizi sanitari e la cura per le persone con ME/CFS in Europa^[22].

La ME/CFS colpisce in prevalenza il genere femminile e la popolazione giovane-adulta non anziana e può colpire anche bambini e adolescenti^[23].

Il National Institute for Health Research del Regno Unito indica che nei soggetti affetti da sindrome post-COVID-19 la ME/CFS è una delle sindromi frequenti^[24][25][26], analogamente a quanto dichiarato dal prof. Anthony Fauci a partire già da luglio 2020^[27][28]. Ci sono evidenze che le persone con COVID-19 acuto e con ME/CFS abbiano anomalie biologiche comuni tra cui squilibrio redox, infiammazione sistemica e neuroinfiammazione, una ridotta capacità di generare adenosina trifosfato e uno stato ipometabolico generale.^[29]